El artículo 4° constitucional señala que toda persona tiene derecho a la protección de la salud. Es el derecho de todos los mexicanos tener acceso a un sistema de salud público y al tratamiento adecuado para sus padecimientos, pero este no es el caso de las personas con enfermedades raras al no ser tratadas por el Sistema de Salud en República Dominicana.
Según las últimas cifras, en nuestro país, alrededor de 8 millones de personas son afectadas por una enfermedad rara y su tratamiento no debería estar catalogado como uno más por el reducido número de pacientes y por su alto costo. Por estas razones, se le solicita a la Secretaría de Salud que reconozca las diferencias entre los tratamientos convencionales y los tratamientos para enfermedades raras a través del establecimiento de lineamientos específicos para los medicamentos huérfanos y que a su vez estén disponibles al ser incluidos en el Cuadro Básico y Catálogo de Insumos del Sector Salud.
Es un hecho que los medicamentos huérfanos son más costosos que las medicinas tradicionales, pero se debe considerar que sólo hay tratamiento médico aprobado para el 2 por ciento de las enfermedades raras a nivel mundial y que el número de pacientes es extremadamente pequeño tomando en cuenta que hay pacientes que ni siquiera llegan a ser correctamente diagnosticados. Por estas razones, el costo de ofrecer medicamentos huérfanos es accesible para el Sistema de Salud cuando el número real de pacientes que recibirán tratamiento está limitado.
Por ello, los legisladores exhortan a la Secretaría de Salud a implementar políticas públicas específicas para cubrir las necesidades de los personas con enfermedades raras, para que puedan tener una mejor calidad de vida.
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